27.05.2011

L'association "Marius, mon ange" fait son bilan

Le 12 mai, en salle du conseil, l'association a présenté les comptes 2010 et la future orientation de Marius.

En 2010, il y a eu plus de dépenses que de recettes mais les comptes sont restés équilibrés grâce à un excédent de recettes en 2009. Il faut dire que Fabienne et Damien, les parents de Marius, engagent des frais importants pour acquérir le matériel adapté au handicap de Marius de façon à améliorer le travail de stimulation, ainsi que pour leur formation sur la maladie d'Angelman. Deux fois par an, ils suivent à Fontsorbes une formation et ceci a forcément un coût, soit 1200 euros par session. Pour permettre le développement du langage chez Marius, ils ont également suivi une formation à la technique du Makaton.

Marius grandissant, il y a eu des investissements obligatoires : lit, poussette, trotteur, tricycle, une échelle de brachation et divers matériels pour un meilleur travail au cours des séances assurées par les bénévoles avec Marius.

De nombreuses manifestations ont été aussi organisées : la grande fête de Marius sur trois jours en novembre, participation au vide-greniers du village, tournoi de sixte en juin.

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Les investissements 2011 seront principalement axés sur l'aménagement du domicile parental. Une dalle s'avère indispensable afin de mettre à niveau toutes les pièces de vie de Marius. Fabienne et Damien suivront aussi une formation au sein de l'Association Francophone du Syndrome d'Angelman (AFSA) à Paris afin de développer une technique de communication avec Marius grâce aux pictogrammes.

Dès le 23 mai, Marius intégrera l'Institut d'éducation motrice d'Argelès-sur-mer (66) les lundis et mardis en semi-internat. L'Aude n'offrant pas de structure d'accueil pour les Angelman, Marius devra donc parcourir 140 km. En plus des nombreuss nouvelles stimulations, Marius recevra les soins d'un kinésithérapeute, fera de la piscine, de la relaxation et de la sophrologie. Il sera également scolarisé.

Durant les vacances de Pâques, Marius a découvert les joies de la glisse grâce aux moniteurs de Handikraf 66 en dévalant les pentes enneigées sur du matériel spécialisé.

De plus, il faut signaler que l'association prête aux parents d'enfants Angelman le matériel que Marius n'utilise plus en raison de sa croissance et de son évolution. C'est ainsi que la petite Célia, d'Hyères dans le Var, bénéficie d'une partie de ce matériel.

Il est possible d'aider financièrement l'associaiton. La boîte aux lettres du 31 rue Jean Jaurès 11570 Cazilhac ne demande qu'à se remplir ! Il est également possible de suivre l'association sur son site mariumonange.com.

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