22.10.2009

Autour d'Alzheimer : un film de vie et une leçon d'amour

Le public qui avait choisi de venir à la projection du film "Présence silencieuse", en présence de Laurence Kirsch, réalisatrie, n'a pas dû regretter de l'avoir fait.

Ce film, bouleversant d'amour et d'émotion, traite de la maladie d'Alzheimer, grande cause nationale et phénomène de société. Les mots pour qualifier cette maladie sont sans compromis et reflètent la détresse et la solitude de l'environnement familial et amical du malade et le besoin d'accompagnement tant du malade que de son entourage.

Laurence Kirsch a filmé durant deux ans son père, Jean, dans la maladie, soit 80 heures d'images filmées pour une heure de film, pour essayer de faire comprendre ce que cette maladie pouvait remettre en question au sein d'une famille.

Jean avait 58 ans quand les premiers signes se sont manifestés, mais il a fallu attendre deux ans de plus pour que le diagnostic soit effectivement posé et que cette maladie fasse partie du quotidien de la famille Kirsch.

Laurence, réalisatrice de documentaires, se fait le porte-parole, à travers ce film, de la souffrance, mais aussi de l'enrichissement que représente l'accompagnement d'un Alzheimer. Avec son regard perdu, loin du monde, son père comprend-il la démarche de sa fille ? Elle ne se pose pas la question, lui en parle et continue. Cette maladie impose deux choix : on aide le malade à nager ou on choisit de couler à deux ou à plusieurs. C'est un choix difficile à cause de la culpabilité qu'il entraîne.

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La famille Kirsch a vécu trois ans de totale dépendance face à la maladie de Jean mais, grâce à cette maladie, chacun a pris du recul et a observé la vie sous un nouvel angle, avec un regard neuf.

Après 41 ans de mariage, la maladie vient frapper le couple. La maladie d'Alzheimer, c'est mourir au ralenti et c'est insupportable pour l'autre. Son épouse, Annie, vit aussi au ralenti et mesure le prix du bonheur et de la vie. Il faut savoir accepter que la mort rentre dans la famille en même temps que la maladie. Il faut également adapter la maison familiale : douche, plan incliné, fauteuil roulant ... Finalement, ralentir une vie ce n'est pas simplement la perdre, c'est aussi l'enrichir de moments précieux et rares.

Le temps passe et Jean se consume comme une chandelle, mais dans la sérénité, le calme, l'apaisement et le confort. Après quatre ans d'accompagnement, la famille n'a plus peur de la mort. L'obligation de placement devient une évidence en avril 2005 et Jean part en maison spécialisée à Sète, car Annie est trop fatiguée et ne peut plus faire face.

Après toutes ces années, Jean quitte les siens en 2006 et tous réapprennent la vie au quotidien avec le recul nécessaire.

Après la projection de ce film émouvant, sensible, intimiste et très pudique, les réactions du public ainsi que les questions ont été nombreuses.

Les intervenants présents, Françoise Boils, du conseil général, le docteur Rémy Pennavaire, vice-président de France Alzheimer Aude et Laurence Kirsch, réalisatrice du film, ont répondu à tous et ont pu donner des explications sur cette maladie.

Françoise Boils, coordinatrice du Centre Local d'Information et de Coordination (CLIC), a signalé que le CLIC est un lieu dédié à la personne âgée, à l'information de son entourage et à son orientation en fonction des choix de vie, mais  aussi d'accueil, qu'il est public et gratuit. Il y a aussi des groupes d'écoute et d'échanges encadrés par un psychologue et une assistante sociale. Les séances débuteront le 2 novembre et auront lieu une fois par mois, le lundi après-midi, de 14 h 30 à 16 h 30, à la salle du soleil du Dôme, à Carcassonne. Il y a encore des places et chacun peut contacter le CLIC au 04 68 11 35 40 ou par e-mail à l'adresse : clic-carcassonnais@cg11.fr.

Rémy Pennavaire, médecin et vice-président de l'association, a donné quelques explications médicales. Il a signalé quelques pistes de recherche en oeuvre actuellement mais pas encore abouties. Il a surtout signalé le besoin urgent de bénévoles pour animer l'association. Alzheimer va faire partie intégrante de beeaucoup de familles dans l'avenir. L'Aude est un département âgé et il y a déjà un manque de places évident dans les EPHAD, établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes.

Laurence Kirsch a, quant à elle, rappelé que ce film s'était fait avec l'accord de sa maman et de ses frère et soeur et que la question auquelle elle a cherché à répondre à travers ce film c'est "ta dégénérescence génère en nous quelque chose qui n'aurait pas existé, je voudrais en rendre compte dans ce film, un film sur l'accompagnement famiilial".

A travers ces quelques lignes, un grand merci pour l'émotion partagée et la grande sensibilité ressentie sans jamais tomber dans la sensiblerie.

 


07.05.2009

Marius, mon ange

Jeune couple de kinésithérapeutes installé depuis peu à Cazilhac, Fabienne et Damien ont langé un appel à bénévoles pour organiser autour de leur plus jeune fils, Marius, qui aura deux en juin, une chaîne de stimulation physique et sensorielle pouvant lui permettre de progresser malgré sa maladie, le syndrome d'Angelman.

La maladie d'Angelman est une conséquence d'un accident génétique isolé sur le chromosome 15. Cela concerne 1 cas sur 12000 et les statistiques en recensent un cas sur Lézignan-Corbières, 1 sur Béziers et 3 ou 4 sur Toulouse, pour la région. D'une façon un peu simpliste, voici quelques explications complémentaires sur ce syndrome. Il s'agit donc d'un trouble sévère du développement neurologique sui se caractèrise de manière générale par : un retard sévère du développement avec retard mental ; un déficit important de la parole ; une démarche ébrieuse par ataxie et/ou trémulation des membres ; un comportement caractéristique, les enfants sont très joyeux, riant de façon inappropriée ; possibilité de compréhension de messages simples et usuels, la langue des signes étant un bon moyen d'établir une communication avec l'enfant.

Les jeunes parents ont créé une association "Marius, mon ange", le 23 mars, pour récolter des fonds qui permettront l'achat de matériels adaptés au handicap de Marius et à son évolution psyique et à mieux faire face aux différents besoins du petit bonhomme, dont voici l'adresse du site : www.everyoneweb.fr/mariusmonange ou M. et Mme Holstein, 31 rue Jean Jaurès à Cazilhac.

Une trentaine de bénévoles ont participé à cette première matinée d'informations et de "formation" autour de Marius. Fabienne et Damien ont exécuté devant eux tous les gestes qu'ils devront répéter à chacune de leur séance avec Marius dans le cadre d'un programme strict.

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Malgré sa maladie, Marius est un petit garçon volontaire, sociable et sociabilisé puisqu'il va en crèche, soriant, heureux de vivre, bref un enfant ! Il fait également du poney au centre équestre de l'Orge Sucrée. Il suit des séances de psychomotricité et il est suivi par le CAMSP de Carcassonne.

Une seconde réunion de bénévoles est prévue le vendredi 8 mai, à 9h30, avec une autre partie de bénévoles. Chaque équipe sera composée de deux personnes avec un créneau de 40 minutes pour faire travailler Marius. Les gestes du début seront certainement malhabiles mais tous feront de leur mieux car si Marius y arrive, on ne peut que faire comme lui !

Et comme toujours, ce sera certainement ce petit blondinet aux yeux bleus qui saura donner une belle leçon de vie aux adultes !