13.11.2010

Carton plein pour "Marius mon ange"

Maintenant traditionnel dans le village, le week-end de "Marius mon ange" s'est déroulé sous les meilleurs auspices.

Le samedi après-midi, la salle des fêtes était remplie pour le loto. Le parrain de l'association, Marc Jérome, acteur dans le feuilleton "plus belle la vie" était présent durant la manifestation. Pour la paëlla, ce sont 120 personnes qui se sont réunies, avec animation musicale.

Le dimanche, la chorale "Y'a d'la joie" a interprété quelques morceaux de son répertoire pour finir avec "la tendresse", accompagnée pour l'occasion à l'accordéon par "Papoune", le grand-père de Marius.

Toutes les animations proposées par l'association ont eu un grand succès et ont attiré un nombreux public. La recette du week-end est du même ordre que l'an passé, soit 4 800 euros, qui serviront entre autres à l'amnéagement du domicile, à l'achat de l'échelle de brachation (1500 euros) et à la formation à la méthode Makaton de l'entourage familial du petit bonhomme, avant de pouvoir financer celle de quelques bénévoles participant au programme de stimulation de Marius.

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Pour la petite histoire, rappelons que les parents de Marius ont fait le choix de l'inscrire partout où c'est bien pour lui, pour rappeler à tout le monde qu'il existe, qu'il a droit à l'amour, au respect et au plaisir, comme n'importe quel autre enfant. Car avant d'être un Angelman, c'est avant tout un sacré petit bonhomme de plus de trois ans, devenu grand frère avec la venue d'Arthur au sein de la famille Holstein-Baron.

Un projet ski pour Marius est en gestation. Plusieurs possibilités existent dont l'utilisation d'un fauteuil GMS. Il permet aux personnes même lourdement handicapées de glisser en toute sécurité sur un grand nombre de pistes. L'association Adapacc (Association pour le développement des activités physiques adaptées en Cerdagne-Capcir), aux Angles, met à disposition un professionnel de la glisse et du handicap qui accompagnerait Marius sur les pistes. Ce fauteuil est synonyme aussi d'une plus grande liberté de gestion du séjour : Marius pourrait skier au même rythme que le reste de sa famille, à un coût moins élevé car il n'y aurait que la location du fauteuil à assurer.

Dès maintenant, vous pouvez aider Marius en lui fournissant votre aide financière. Vos dons, déductibles des impôts, peuvent être faits par chèque ou espèces à l'association ou par virement bancaire sécurisé en vous connectant sur le site internet de l'association http://angelman-mariusmonange.fr.nf

 

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05.01.2010

Bonne année à "Marius, mon ange" !

L'association Marius, mon ange a tenu sa première assemblée générale sous la présidence de Damien Holstein, le 30 décembre. Bien qu'il ait bien fallu en passer par l'obligatoire protocole et le respect de l'ordre du jour, le tout s'est déroulé dans une ambinace très familiale que Marius et Cyprien ont bien voulu éclairer de leurs sourires d'enfants.

Après plus de cinq mois de travail autour de Marius, par les bénévoles et toute sa famille, le petit bonhomme est proche d'acquérir la position du quatre pattes, bien que malade en décembre, rien n'a atteint la volonté et l'énergie de Marius.

A ce jour, l'association Marius, mon ange compte 148 adhérents. Le rapport financier est, quant à lui, plus que satisfaisant ; M. Baron, trésorier de l'association, a présenté un bilan positif avec 18 354 euros de recettes (dons, adhésions, bénéfice des manifesations organisées) pour 9303 euros de dépenses (achat de matériels, formation), soit un solde de 9051 euros pour débuter cette nouvelle année. Cette somme servira, dans un premier temps, à financer "la formule 1" de Marius, une poussette d'une valeur de 4 000 euros, mais qui va jusqu'à 50 kg et qui évoluera en fonction du gabarit de Marius.

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La cotisation annuelle reste fixée à 20 euros par adhérent. Les progrès de Marius au niveau communication sont tels qu'il faut mettre en place une nouvelle méthode, dite "Makaton" pour continuer de le faire progresser. Cette méthode nécessite la formation dans un premier temps de 6 personnes du cercle familial de Marius puis, peu-être plus tard, de quelques bénévoles volontaires.

A l'unanimité, le conseil d'administration a été reconduit dan ses fonctions et a entériné le changement de présidence qui sera désormais assurée par Fabienne Holstein-Baron.

Pour que les bénévoles ne soient pas trop perdus avec tous les changements intervenus dans le programme "devenir" de Marius, un nouveau DVD va être réalisé et sera remis à chaque béénvole pour un perfectionnement obligatoire pour être utile et rentable.

Marius vous dit à tous, à sa façon, "Bonne année" !

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