27.11.2009

Un week-end pour Marius

Ce projet était important pour Fabienne et Damien et ils l'ont formidablement concrétisé, avec l'aide de tous, durant le week-end des 14 et 15 novembre.

Le programme était varié, convivial et familial à souhait. Aux ordres de Yann Sinclair, l'élégant et joyeux animateur, le spectacle a pu commencer.

Les chorales de Cazilhac et Palaja ont ouvert les festivités. La chanson "Prendre un enfant par la main" a été adaptée par la chorale de Cazilhac tout spécialement pour Marius.

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L'après-midi, un loto a réuni près de 180 personnes et il a fallu rajouter des tables pour que tous puissent jouer. Il y a eu beaucoup de monde aussi pour l'apéritif du soir et le repas, le tout animé par une discomobile. Soirée qui s'est achevée à 2h du matin.

Le programme du dimanche était tout aussi chargé : batucada, country, salsa, magie avec Stéphax, chant, maquillage pour enfants et tombola.

Fabienne et Damien et tout le staff de l'ssociation remercient tous les donateurs, l'association "Petit Thomas", les bénévoles et les participants.

Le bénéfice réalisé s'élève à 5 658 euros et va permettre d'investir dans une magnifique poussette pour Marius qui dit à tous "merci" ... dans le langage des signes bien sûr.


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09.11.2009

Pour Marius aussi, l'entraînement a repris

Même si pour Marius les vacances n'en sont pas vraiment car il y a toujours les exercices de stimulation à faire certes dans un contexte différent et avec des visages familiaux et familiers, il a bien fallu, après un bel été, reprendre le programme mis en place.

Tous les six mois, Marius est évalué à Fonsorbes (31) dans le cadre de l'association Dominique qui a vu le jour pour venir en aide aux enfants handicapés, pour trouver des solutions et répondre à des questions.

Les méthodes enseignées aux parents pour aider leur enfant ne demandent aucune compétence particulière, si ce n'est l'Amour (avec un grand A) de leur enfant, de vouloir le faire évoluer afin qu'il puisse au mieux s'intégrer dans la société. Pour Marius, le programme "Devenir" a donc été mis en place.

A l'issue de l'évaluation des 16 et 17 octobre, les thérapeutes ont déclaré que la poursuite visuelle s'était nettement améliorée ; ils ont constaté que Marius connaisait les couleurs et pas seulement celles de base. Avec Fabienne, sa maman, il reconnaît les images. Il est beaucoup plus présent au niveau éveil et compréhension. Bref, les progrès sont très nets.

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Son programme a donc évolué, au gré des progrès constatés par les spécialistes et consentis par Marius.

De 40 minutes, chaque séance de travail est passée à 50 mn, et le programme s'est corsé tant pour le petit bonhomme que pour les bénévoles qui le suivent.

On a conservé le denisson alternatif, le plan incliné et le ballon. Le reste du travail est adapté aux progrès de Marius. Son quotidien a également changé : il commence l'apprentissage de la propreté et les premiers essais sont concluants et il va à la piscine.

Grâce à un travail suivi et régulier, Marius progresse donc, grâce à toute l'équipe qui l'entoure.

Mais pour qu'il continue sa progresson, l'association "Marius, mon ange" doit, elle aussi, continuer son évolution.

Et les 7 et 8 novembre, à la salle des fêtes, l'association propose une fête en l'honneur de Marius.

Le 7, les chorales de Cazilhac et Palaja offriront une prestation, dès 14h30, qui sera suivie d'un loto, à partir de 15h30. A 20h, repas (sur réservation uniquement). Une soirée dansante clôturera cette première journée.

Pour le 8, un spectacle et diverses animations seront proposées à partir de 15h : country avec initiation, chansons, salsa ... et plein d'autres surprises.

L'intégralité des bénéfices réalisés à cette occasion sera reversée à l'association "Marius, mon ange".

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08.07.2009

Un tournoi de sixte pour Marius

A l'initiative de Sébastien Coste, vingt équipes étaient engagées dans le tournoi de sixte organisé le 4 juillet, au stade de Palaja, avec entre autres des équipes venues de Cazilhac, Palaja, Montlaur, Marseillette, Preixan, Montréal, Carcasonne et Grezes.

Après avoir réglé leur droit d'inscription de 20 euros, au profit de l'association "Marius, mon ange", tous ont commencé à s'échauffer après le petit café d'accueil. A 9h30, la première rencontre a opposé les équipes de FC Coopérative contre Tennis Cazilhac et a vu la victoire de FC Coopérative.

La matinée a fait l'objet des matches pour les places de poules tandis que l'après-midi était consacrée à la phase finale. L'équipe de Cazilhac 1 a remporté le tournoi contre Palaja. La consolante a été remportée par FC Coopérative contre les anciens de Palaja.

Fabienne Holstein, la jeune maman de Marius, a également animé un stand d'informations et de souscription pour mieux faire connaître l'association, le syndrome d'Angelman et l'utilisation des fonds récoltés.

FINALISTE DU TOURNOI SUITE.JPGTout au long de la journée, les bénévoles participant au programme de stimulation de Marius ont assuré la prise en charge de Cyprien et Marius, pour le toujours plus grand plaisir des deux petits bonhommes .... et des bénévoles aussi d'ailleurs !

En fin d'après-midi, après avoir bien transpiré sur le terrain, tous se sont retrouvés pour une jolie cérémonie de remise de coupes et de divers lots offerts par les nombreux sponsors de l'opération. Il y a eu des récompenses moins officielles aussi : l'équipe la plus fairplay, la meilleure équipe à la buvette, la meilleure fille (même s'il n'y en avait qu'une sur le terrain !). L'équipe d'animation et de soutien a également remis à Fabienne et Damien Holstein le trophée de la meilleure maman et du meilleur papa pour leur manière d'être les parents de Marius et leur profond engagement, et ce toujours avec le sourire. Il y a eu beaucoup d'émotion à ce moment là !

Une petite pensée pour Annick Gomes qui s'est blessée au pied lors de la mise en place du tableau des résultats mais qui, volontaire et engagée à fond, a tenu à rester pour assumer son rôle jusqu'à la fin de la journée, en tenant la baraque à sandwiches ... ce n'est pas une fracture qui va arrêter Annick tout de même !!! Bravo et prompt rétablissement.

Le bilan financier de la manifestation permet de retirer un bénéfice net d'environ 1000 euros au profit de l'association "Marius, mon ange". Tous peuvent être fiers de la réussite de cette journée et on parle de la renouveler chaque année.

Un grand merci de la part de Fabienne et de Damien à Sébastien et Laëtitia, Virginie et Jean-Paul, Julien Gazagnol, Gilbert Cros et Annick Gomes, à tous les participants au tournoi pour leur joie de vivre et leur capacité à donner, aux sponsors, aux bénévoles et au public.

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27.06.2009

Marius : formation continue pour les bénévoles

Fabienne et Damien et Marius ont donné rendez-vous à toutes leurs troupes pour faire le point sur les deux mois qui viennent de s'écouler.

27 bénévoles sont venus pour continuer d'apprendre les gestes et postures à avoir maintenant avec le petit bonhomme, qui a eu 2 ans le 10 juin.

Le programme de stimulation de Marius a débuté le 13 mai , et depuis ce ne sont que progrès. A la dernière visite, le neurologue a même dit que Marius avait une bonne évolution pour un Angelman ! La psychomotricienne, quant à elle, voit pour bientôt la position du 4 pattes.

Chaque bénévole intervient en binome, 40 mn à chaque séance, et cherche à stimuler et développer tous les sens de Marius. Sur le journal de marche, on peut trouver les détails de chaque séance et voir comment Marius lutte contre sa maladie, même s'il n'en est pas toujours conscient. Il est plus ou moins coopératif lors des séances, plus ou moins fatigué mais toujours volontaire.

Pour les vacances d'été, les bénévoles vont faire une pause. La dernière séance sera le jeudi 9 juillet au soir pour reprendre le mercredi 2 septembre au matin. Durant les deux mois d'été, Marius bénéficiera d'une prise en charge familiale. Parents et grands-parents continueront le programme pour que les progrès en cours ne fassent que se poursuivre.

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Quelques dates importantes à retenir pour Marius :
- les 16 et 17 octobre : il y aura une évaluation complète à Fontsorbe,
- les 7 et 8 novembre : loto, repas et soirée dansante, spectacle salsa, chanteurs et accordéoniste sont au programme. Mais on a le temps d'en reparler et de vous présenter ultérieurement le programme détaillé de ces deux journées.

Plus près de nous, le 5 juillet, de 9 h et jusque 18 h, il y aura un tournoi de sixte, organisé par Sébastien Coste, au stade de Palaja. Les bénévoles peuvent apporter des gâteaux et des crêpes pour animer le stand de vente. Fabienne et Damien apprécieraient aussi d'être relevés car ils seront présents sur le terrain avec Cyprien et Marius durant toute la journée !

Les heureux parents de Marius ont tenu à souligner également l'action de l'association Petit Thomas de Greizes qui a organisé une soirée "magie" au profit de Marius, mon ange et a ainsi reversé à l'association 1 500 euros.

Pour l'avenir, Fabienne et Damien aimeraient faire profiter Marius d'activités sortant de l'ordinaire pour l'intégrer encore plus et mieux au monde dans lequel il vit. C'est à cela en priorité que serviront les fonds récoltés.

Si les parents de Marius ont remercié les bénévoles, ceux-ci remercient Marius pour leur apporter de tant leur apporter par sa joie de vivre et ses efforts. Dans le village, on se reconnaît entre bénévoles et cela a crée une grande chaîne de tendresse entre des personnes qui n'avaient rien en commun avant lui.

Merci Marius !

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