07.05.2009

Marius, mon ange

Jeune couple de kinésithérapeutes installé depuis peu à Cazilhac, Fabienne et Damien ont langé un appel à bénévoles pour organiser autour de leur plus jeune fils, Marius, qui aura deux en juin, une chaîne de stimulation physique et sensorielle pouvant lui permettre de progresser malgré sa maladie, le syndrome d'Angelman.

La maladie d'Angelman est une conséquence d'un accident génétique isolé sur le chromosome 15. Cela concerne 1 cas sur 12000 et les statistiques en recensent un cas sur Lézignan-Corbières, 1 sur Béziers et 3 ou 4 sur Toulouse, pour la région. D'une façon un peu simpliste, voici quelques explications complémentaires sur ce syndrome. Il s'agit donc d'un trouble sévère du développement neurologique sui se caractèrise de manière générale par : un retard sévère du développement avec retard mental ; un déficit important de la parole ; une démarche ébrieuse par ataxie et/ou trémulation des membres ; un comportement caractéristique, les enfants sont très joyeux, riant de façon inappropriée ; possibilité de compréhension de messages simples et usuels, la langue des signes étant un bon moyen d'établir une communication avec l'enfant.

Les jeunes parents ont créé une association "Marius, mon ange", le 23 mars, pour récolter des fonds qui permettront l'achat de matériels adaptés au handicap de Marius et à son évolution psyique et à mieux faire face aux différents besoins du petit bonhomme, dont voici l'adresse du site : www.everyoneweb.fr/mariusmonange ou M. et Mme Holstein, 31 rue Jean Jaurès à Cazilhac.

Une trentaine de bénévoles ont participé à cette première matinée d'informations et de "formation" autour de Marius. Fabienne et Damien ont exécuté devant eux tous les gestes qu'ils devront répéter à chacune de leur séance avec Marius dans le cadre d'un programme strict.

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Malgré sa maladie, Marius est un petit garçon volontaire, sociable et sociabilisé puisqu'il va en crèche, soriant, heureux de vivre, bref un enfant ! Il fait également du poney au centre équestre de l'Orge Sucrée. Il suit des séances de psychomotricité et il est suivi par le CAMSP de Carcassonne.

Une seconde réunion de bénévoles est prévue le vendredi 8 mai, à 9h30, avec une autre partie de bénévoles. Chaque équipe sera composée de deux personnes avec un créneau de 40 minutes pour faire travailler Marius. Les gestes du début seront certainement malhabiles mais tous feront de leur mieux car si Marius y arrive, on ne peut que faire comme lui !

Et comme toujours, ce sera certainement ce petit blondinet aux yeux bleus qui saura donner une belle leçon de vie aux adultes !